Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – chirurgische Kinderstation

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – chirurgische Kinderstation

Die Zeit auf der Intensivstation konnten wir nun hinter uns lassen, weiter ging es auf der chirurgische Kinderstation.

Da waren wir nun, unser Engel hatte ein neues Zimmer auf der chirurgische Kinderstation. Das Zimmer hatte sie für sich alleine und es war direkt gegenüber vom Schwesternzimmer, so dass sie immer in Hörweite war. Es war zwar mit das dunkelste Zimmer, aber auch eins von zwei mit einer Klimaanlage. Was bei den Temperaturen draußen doch vom Vorteil war, wenn man den ganzen Tag dort verbrachte. 

Ihr wisst gar nicht wie komisch das war. Wir standen dort im neuen Zimmer und alles war anders. Die Schwester, die fast immer da war, war weg. Dafür waren andere Schwestern da, super lieb und hilfsbereit keine Frage, aber die hatten nicht nur zwei Babys zu versorgen sondern ein paar Kinder mehr. Der Arzt der immer mal wieder vorbeikam- irgendwie auch weg und durch die Visite ersetzt. 

Was dafür aber schön war, die kleine Maus konnte jeden Tag mit aufs Zimmer und ihre Schwester besuchen. So mussten wir uns nicht immer aufteilen um sie zu beschäftigen. Außerdem gab es dort ein Spielzimmer mit einer Erzieherin. Welches eigentlich nur für die kranken Kinder war, aber unsere Maus war dort auch herzlich willkommen. Auf Grund der Ferien war es wohl sehr ruhig dort. Hier konnte sie nun 2 mal die Woche vormittags basteln und spielen. Nachmittags war sie meistens in der Oase oder wir haben abwechselnd was mit ihr unternommen.

Auf der neuen Station bekam unser Engel direkt am nächsten morgen (19.08.2019) ihre Milch durch die Flasche. Das hat auch schon gut geklappt, so dass es jetzt zu jeder Mahlzeit eine Flasche gab.

Am 20.08.2019 hat sie sich schon von 25 ml auf 30 ml gesteigert. Das Ziel lag bei ca. 60ml. Immer wenn ich bei ihr war, habe ich mich auch um die Windel und das Flasche geben gekümmert. Ich hätte auch schon vom ersten Tag an dort schlafen können, aber wir wollten erstmal abwarten. Das Antibiotika wurde noch runtergesetzt und auch die High-Flow-Brille wurde etwas abgedreht.

Zwei Tage weiter (22.08.2019) waren wir bei 35ml Milch. Viel mehr passierte nun auch erstmal nicht.

Am nächsten Tag (23.08.2019) wurde endlich die Magensonde entfernt, diese brauchten wir nicht mehr, seit dem die Milch durch die Flasche gab. Sie sollte aber noch etwas bleiben, zur Sicherheit, nun war sie endlich weg. Die High-Flow-Brille, die sie eigentlich nicht mehr brauchte, so war unsere Meinung und die der Schwestern – nur die Ärzte, die am Tag meist nur 1 höchstens 2 mal im Zimmer waren, waren anderer Meinung – wurde Zwischendurch etwas runtergedreht.

Um für ein bisschen Ablenkung zu Sorgen kamen Oma und Opa nochmal übers Wochenende zu Besuch. So sind wir mal ein bisschen wieder raus gekommen und auch die kleine Maus konnte mit den beiden was unternehmen.

Was mich an dem Tag am meisten verstört hat, war ein weiteres Baby auf dem Zimmer. Vorbei war die Zeit in der wir zu viert im Zimmer saßen, am Bett von unserem Engel, aber auch zusammen mit unserer Maus. Letztendlich konnte unsere Maus trotzdem noch mitkommen, obwohl auch hier eigentlich nur 2 Personen pro Patient erwünscht sind. Das Zimmer wurde mit Betten dann doch recht klein.

Obwohl von Entlassung keiner so richtig reden wollte, bzw. sich festlegen wollte, haben wir aber überlegt wie es weiter gehen soll. Ob eventuell mein Mann und die kleine Maus nach Hause fahren für ein paar Tage und dann zum abholen wieder kommen. Die Frage war einfach, ob sich das nun lohnt oder eben nicht. Denn unserer Meinung nach konnte das nicht mehr lange dauern. Das Hauptziel war es die Menge der Milch zu erhöhen. Außerdem musste die High-Flow ab, das würde aber in den nächsten Tagen passieren. Die Medikamente waren auch so gut wie weg und das letzte müssten wir über einige Zeit zuhause noch weiter nehmen. 

Plus – Minus eine Woche und ein paar Tage sollte es wohl noch dauern, hat sich dann rausgestellt. So haben wir entschieden, dass Papa und die Maus dienstags (27.08.2019) nach Hause fahren würden und ich ab dem Tag dann mit im Krankenhaus schlafe. Die kleine Maus konnte dann ein paar Tage in den Kindergarten gehen und sich von den Umständen erholen und ich mich rund um die Uhr um unseren Engel kümmern. 

Da saß ich nun (28.08.2019) mit unserem Engel im Zimmer, daneben die andere Mutter bei ihrem Baby. Die Mutter war sehr jung, nicht gerade gesprächig und ich glaube sehr überfordert mit der ganzen Situation. Das Baby, ihr erstes, hatte eine andere Krankheit und zu der Zeit einen künstlichen Darmausgang, vor der Geburt wussten sie es nicht und ob alles gut wird war auch offen. Das machte es nicht gerade einfacher dort in dem Zimmer zu sein fast 24 Stunden lang, jeden Tag. 

Eigentlich war ich nur da und habe neben dem kuscheln mit meinem Baby, dicht am Bett wegen der Kabel, nur von der einen Flasche bis zur anderen gewartet. 

Die Menge der Milch lag nun bei 45-50 ml und sie bekam nun das letzte Medikament über den Mund. Das Catapressan, gegen den Entzug musste auch langsam ausgeschlichen werden, da man auch von diesem Medikament den Entzug leider merkt. Nach der Umstellung ein paar Tage vorher von der Vene auf Oral, ist sie mit 8mal am Tag angefangen, alle 3 Stunden gab es das. An diesem Tag waren wir schon bei 6x am Tag. ca. alle 2 Tage soll es nun etwas weniger werden.

Die High-Flow-Brille durfte nun die letzten 2 Tage über 2×3 Stunden pausieren und war jetzt tagsüber ab. Sollte das gut klappen, durfte sie auch nachts abbleiben.

Durch einen Kommunikationsfehler war die High-Flow-Brille nachts wieder dran und einen Tag weiter (29.08.2019) konnte sie dann endlich abgenommen werden. 

Was mich auf der Station echt genervt und gestört hat, es ist nicht wirklich was passiert. Mittlerweile war es schon Freitag (30.08.2019) und es sollte schon seit Dienstag ein Ultraschall gemacht werden. Ebenso wie ein Hörtest, dieser wurde schon 2 mal angefangen aber nie beendet. Jedenfalls hieß es dann am Freitag in der Chefarztvisite, das wir voraussichtlich am Dienstag gehen können! Ich habe ihn zu dieser Aussage etwas hingedreht, da wir ja auch beachten mussten, dass mein Mann die ganze Strecke fahren muss und es dann recht blöd wäre, wenn die sagen: Ach ja morgen können Sie gehen! 

Jedenfalls sollte noch immer ein Ultraschall gemacht werden und am Dienstag ein Herzecho. Das Herzecho wäre vorher nicht möglich, da derjenige erst dann wieder da ist. Ja ne ist klar. Außerdem sollte ich unbedingt einen Kinderarzt haben, damit die Ärzte aus Mannheim sich mit ihm in Verbindung setzten können. Einfach damit er gut vorbereitet ist und nicht nur den Entlassungsbrief vorgelegt bekommt. Denn gerade soweit weg vom Krankenhaus brauchen wir eine gute Unterstützung.

Der letzte Katheter im Bein wurde nun auch endlich gezogen, da er nicht mehr benötigt wurde. Einen Kinderarzt habe ich mir auch direkt organisiert. Zum Glück hatten wir in meinem Vorbereitungskurs darüber gesprochen, denn die Ärzte die ich kannte wollte ich nicht. Also habe ich den angerufen, den die meisten Mütter gut fanden und dieser wollte sich der Herausforderung stellen. Zum Glück. Die Nummer habe ich direkt weitergegeben, damit sich der Arzt in Mannheim mit ihm in Verbindung setzten konnte.

Das Wochenende habe ich eigentlich nur damit verbracht zu warten, zu zittern und die Flasche zu geben. Ich hatte panische Angst vorm gehen, obwohl ich auch so froh drüber war, endlich nach Hause zu können. Denn Zuhause ist es einfach am schönsten. Was aber wenn Zuhause was mit unserem Engel ist, worauf muss ich achten? Ich habe mir so viele Fragen gestellt. Außerdem hatte ich Angst davor, dass sie nicht zunimmt. Denn obwohl wir schon bei ca. 50-60 ml pro Flasche waren, hat unser Engel super viel gespuckt und wenig zugenommen. 

 

Im nächsten Beitrag geht es damit weiter, ob wir wirklich nach Hause dürfen. 

 

Falls ihr nochmal alles vom Anfang lesen wollt, findet ihr hier alles Beiträge:

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – die Geburt

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation (3)

 

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