Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation (2)

Die OP war nun überstanden, den Beitrag dazu findet ihr hier. Mit dem Tag nach der OP geht es in diesem Bericht weiter.

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Morgens am Tag nach der OP (09.08.2019) wurde ein neues Röntgenbild von unserem Engel gemacht. In der linken Brust, dort wo vorher die Organe lagen, war jetzt Luft. Diese Luft sollte anhand einer Drainage raus gezogen werden, damit die Lunge mehr Platz hat um sich auszudehnen. Die Drainage wurde auch vormittags gelegt. Am Nachmittag konnte man anhand einer weiteren Aufnahme sehen, dass die Luft weniger ist und die Lunge sich schon etwas ausgedehnt hat.

Die Werte waren auch soweit gut, dass sie auch schon etwas Glukose bekommen hat, davon gab es nach und nach 5 ml durch die Magensonde. Was die Nahrung anging, sollte bei bald Stuhlgang kommen und wenn das soweit ist, sollte sie Milch bekommen. So die Aussage an dem Tag.

Ihre Medikamente und auch die Beatmung wurden an dem Tag auch schon etwas runtergeschraubt. Ihre Füße haben sogar ein bisschen gezuckt, einer kleiner Glücksmoment in diesem schrecklichen Krankenzimmer.

Am nächsten Tag (10.08.2019) durfte ich unseren Engel das erste mal eincremen. Sie wurde gerade gewaschen und wenn es eben geht werden die Eltern bei der Pflege mit einbezogen. Ein tolles Gefühl 🙂

Es wurde auch wieder ein Röntgenbild gemacht, um zu schauen was die Luft macht. Durch eine Umlagerung sollte die restliche Luft aus der Brust durch die Drainage weichen. In der Lunge hatte sich etwas Flüssigkeit angesammelt, was uns vorher bereits erzählt wurde, dass es passieren kann. Die Flüssigkeit wurde durch die gleiche Drainage versucht zu raus zuziehen, ansonsten müsste eine weitere Drainage gelegt werden. 

Die Medikamente wurde auch weiter runtergesetzt, dadurch wurde sie nach und nach etwas wacher und konnte sich auch schon etwas bewegen. Sie hat sogar versucht die Augen zu öffnen, was nicht so einfach war. Da sie so starke Wassereinlagerungen hatte, gerade im Gesicht rund um die Augen. Glukose gab es auch weiterhin und der Stuhlgang ließ weiter auf sich warten.

Was unsere Unterkunft anging, sind wir an dem Tag ins Elternhaus gezogen. Wir haben ein kleines Zimmer ganz oben im Haus bekommen und mussten uns erstmal ein Bad mit einer anderen Person teilen. Im Elternhaus gibt es nur ein Treppenhaus, was voll okay ist, nur habe ich doch noch etwas gelitten unter meinem Kaiserschnitt, so dass die Stufen für mich grausam waren. Andererseits war ich froh, dass wir ein Zimmer bekommen haben und in der nächsten Woche sollten wir ein anderes größeres Zimmer bekommen. Denn das Zimmer war für 3 Personen doch recht klein, da ab nächsten Tag auch unsere Maus dazu kam.

Am Sonntag (11.08.2019) war es endlich soweit, der Tag an dem unsere kleine Maus zu uns kam. Es war fast unerträglich, dass sie soweit von uns weg war. Während sie aber mit Oma und Opa noch auf dem Weg zu uns waren, sind wir morgens wieder zu unserem Engel.

Bei ihr war der Stand irgendwie so hin und her gerissen. Einerseits machte ihre Lunge bereits eine gute Arbeit, so dass man fast schon die Beatmung hätte abnehmen können. Aber auf der anderen Seite, hatte die Drainage noch nicht alles an Luft raus gezogen. Die restliche Luft war wohl etwas hartnäckig, aber für eine zweite zusätzliche Drainage wäre unser Engel auch schon zu “gesund” sozusagen.

Durch das runter setzten der Medikamente, kam dann leider auch der Entzug. Man konnte es ihr richtig anmerken, es war schrecklich. Durch den Beatmungsschlauch, kam noch kein Ton raus bei ihr, aber dieses stumme weinen mit ansehen zu müssen war nicht schön. Außerdem war ihr richtig übel, so kam die Glukose auch immer wieder hoch.

Nachmittags war der stand schon ein wenig besser, denn etwas von der Glukose ist auch drin geblieben. Sie hat seit dem Tag auch noch etwas bekommen, damit die Wassereinlagerungen endlich verschwinden.

Nach unserem morgendlichen Besuch im Krankenhaus, kam bei einem Kaffee auch schon die Nachricht, das unser Besuch früher als erwartet in Mannheim angekommen ist. Wir sind dann schnell zu dem Hotel, da wir es kaum erwarten konnten, endlich unsere Maus bei uns zu haben. 

An diesem Tag sollte unsere Maus auch endlich ihre Schwester kennen lernen. Ein unglaublich schöner Moment, den ich mir am Anfang meiner Schwangerschaft ganz anders vorgestellt habe. 

Auf der Intensivstation dürfen außer den Eltern, NUR Großeltern und Geschwister zu Besuch kommen. Diese aber NUR am Wochenende und das auch nur einmal. Außerdem dürfen Geschwister NUR dann rein, wenn sie vorher von einem Arzt untersucht wurden. Sobald der Hals kratzt oder die Nase läuft, gibt es auch keinen Zutritt auf die Intensivstation. Dazu kommt noch, dass immer ein Elternteil mit einem Besucher aufs Zimmer darf, also nur zwei Personen. Viele Regeln, die aber auch Wichtig sind und leider gibt es immer noch Menschen die versuchen es zu umgehen.

Jedenfalls war unsere Maus kerngesund und sie durfte zu ihrer Schwester <3 Ganz schüchtern, aber stolz wie Bolle stand sie da und hat sie sich sehr vorsichtig angeschaut. Nach einer Weile war es dann auch schon wieder etwas langweilig, ich mein sie ist 4 Jahre (war), völlig verständlich. 

Wir sind dann in den Aufenthaltsraum um zu warten, denn Oma und Opa durften nach uns mit Papa abwechselnd rein. Nach einer Mittagspause und Gepäck umlagern etc. sind wir dann noch mal zu unserem Engel. Hier haben wir uns wieder abgewechselt, unsere Maus hatte noch ein Geschenk mitgebracht und ein Bild, welches wir im Zimmer aufhängen konnten.

Abends auf unserem Zimmer wurde erstmal so richtig mit unserer Maus geknuddelt. Endlich war zumindest ein Kind bei uns und ich konnte obwohl ich kaum Platz hatte mal etwas besser schlafen.

Eine Woche war unser Engel nun alt (12.08.2019) Wir haben morgens unseren Engel erstmal besucht. Dabei haben wir uns abgewechselt, da wir jetzt immer mit der kleinen Maus unterwegs waren. Danach haben wir noch die Geburtsurkunde abgeholt, was super schnell ging. Mittwochs abgegeben und am Freitag kam schon der Anruf, das dauert bei uns deutlich länger. 

An dem Tag wollten wir mit Oma, Opa und vor allem der kleinen Maus was unternehmen. Dafür haben wir uns den Luisenpark aus gesucht. Ein komisches Gefühl, das wir uns einen “schönen” Tag gemacht haben, während unser Engel im Krankenhaus lag. Aber wir wussten sie in guten Händen und wenn etwas gewesen wäre, hätten sie uns angerufen. Für uns war es auch mal gut rauszukommen und was anderes zu sehen. Ein Tag an dem es sich hauptsächlich um unsere große Tochter dreht und diese hat es total genossen.

Nach unserem Besuch im Luisenpark, haben sie mich am Krankenhaus raus gelassen und der Rest hat eine Pause gemacht. Am Abend wollten wir uns nochmal mit Oma und Opa treffen um sie zu verabschieden.

Bei unserem Engel wurde die Beatmung etwas reduziert. Bei der Drainage gab es noch nichts neues, dazu mussten sich die Ärzte noch besprechen. An dem Tag konnte man merken, dass sich die Schwestern und Ärzte nicht immer ganz einig sind 🙂 Einerseits sollte sie erst die Glukose vertragen bevor es Pre-Milch gibt und um den Stuhlgang zu fördern sollte es noch einen Einlauf geben. Das hatten sie zuvor bereits versucht, klappte aber nicht. Sollte es dann immer noch nicht klappen, wollten die am nächsten Tag mit Kontrastmittel schauen warum nichts raus kommt. Auf der anderen Seite hat sich dann doch auf einmal schon Pre-Milch bekommen, das manchmal einfach besser klappt als die Glukose.

Da unser Engel auch immer noch auf Medikamentenentzug war, hat sie recht unruhig geschlafen. Damit ein Baby auf Entzug aber nicht noch unruhiger bzw. gereizter wird, sollte man lieber nur die Hand auflegen, summen oder Händchen halten und das Baby nicht streicheln.

Im nächsten Beitrag erfahrt ihr dann wie es nach der OP weitergegangen ist.

 

Falls ihr nochmal alles vom Anfang lesen wollt, findet ihr hier alles Beiträge:

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – die Geburt

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation

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