Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie

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Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (CDH)

Eine angeborene Zwerchfellhernie, davon habt ihr noch nie was gehört? Wir bis vor einiger Zeit auch nicht. Mit einer normalen Routine Untersuchung beim Frauenarzt fing alles an.

Ich möchte euch mitnehmen auf unsere Reise der Ungewissheit, versuchen dadurch Kraft zu schöpfen für unseren, diesen schweren Weg. Falls es weitere Betroffene gibt, auch wenn nur wenige Menschen diese Krankheit kennen, ihr seid nicht allein.

Als ich in der 18. Woche schwanger war, hatte ich an einem Montag Nachmittag einen normalen Vorsorgetermin bei meinem Frauenarzt. Darauf haben wir uns auch sehr gefreut, denn vielleicht würden wir erfahren, welches Geschlecht sich in meinem Bäuchlein befindet. Nachdem der FA einige Zeit nachdenklich alles ganz genau angeschaut hatte, erklärte er uns, ohne uns beunruhigen zu wollen, das wir einmal einen Termin im Klinikum zur Feindiagnostik machen sollten. Bei der Untersuchung sollte eine Zwerchfellhernie ausgeschlossen werden, so stand es auf der Überweisung.

Nun war es da, ein komisches Gefühl, Angst und die Unsicherheit groß. Am selben Tag konnte ich dort niemanden mehr erreichen, aber am nächsten Tag direkt um 8 Uhr hatte ich das Telefon in der Hand um einen Termin zu machen. Erst wollte die Dame uns eine Woche später einen Termin geben, aber bei meiner Verzweifelung, hat sie meine Nummer notiert um sich darum zu kümmern. Wenige Minuten später klingelte das Telefon und der Termin war ( jemand hatte abgesagt) direkt am nächsten Morgen.

So sind mein Mann und ich also am Mittwoch frühzeitig ins Klinikum zur Frauenklinik gefahren um den Termin wahrzunehmen. Ich selbst hatte vorher schon einmal grob geschaut im Internet was diese Zwerchfellhernie überhaupt ist, das aber auch schnell wieder sein lassen. Wir hatten Angst, aber haben uns gut zugeredet, das alles gut wird und es nur eine Kontrolle zur Sicherheit ist. Bestimmt ist das gar nichts….

Lange warten mussten wir nicht, eine nette Frau Dr. holte uns in ihren Ultraschallraum und nach ein paar Minuten hatten wir dann leider die nicht gewollte Bestätigung.

Die Tränen liefen, die Zeit steht still, eine Welt bricht zusammen…. Was passiert nun? Was ist mit unserem Baby?

Auf einmal war sie da diese Leere, dieses Gefühl das alles an einem vorbei zieht. Man kann gar nichts machen, diese Hilflosigkeit. Ungewissheit. Ratlosigkeit.

Uns wurde danach das Krankheitsbild erklärt, was es damit auf sich hat, wie es weiter gehen kann. Um genaueres zu sagen, war es noch viel zu früh. Wir wurden mit der Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) konfrontiert, diese sollte weitere genetische oder biochemische Schäden des Kindes ausschließen. Darüber hätten wir auch ein/zwei Nächte schlafen können, aber wir haben uns entschieden diese Untersuchung direkt durchzuführen. Warum sollte man es auch aufschieben, wenn das Ergebnis doch bei der Diagnose helfen kann.

Wir sollten uns aber erstmal eine Pause nehmen um einmal durchzuatmen, kurz zur Ruhe zu kommen und im Anschluss dann die Untersuchung zu machen, die auch gewisse Risiken haben kann. Nach einem Kaffee und frischer Luft ging es wieder zurück und die Ärztin hat sich direkt wieder Zeit für uns genommen. Nach der Diagnose und der Fruchtwasseruntersuchung ging es nach Hause. Dort konnten wir nur warten auf das Ergebnis des Schnelltestes. Dazu wollte sie uns anrufen, sobald das Ergebnis eingetroffen ist. Außerdem hatten wir bereits einen neuen Termin für eine Woche später vereinbart.

Nun war dieses komisches Gefühl umgewandelt in ein richtiges scheiß Gefühl! Alles im Kopf drehte sich nur noch um das Baby, es gab keinen klaren Gedanken mehr zu fassen. Gerade als ich nach der Untersuchung nur stumpf auf dem Sofa liegen durfte. Wieder war ich im Internet unterwegs und habe mich weiter ins das Thema eingelesen. Die Seite Zwerchfellhernie bei Neugeborenen hat mir da recht gut geholfen.

Ungewissheit, ein Gefühl der Leere beides wohl ein neuer Begleiter für mich und meinem Mann.

In der Zeit des Wartens wäre schlafen gut gewesen, aber ich war so erschöpft, da ging nicht mal das. Am nächsten Morgen waren wir noch einmal beim FA, dieser hat auf Grund der Fruchtwasseruntersuchung einmal geschaut ob mit mir und mit dem Baby alles in Ordnung ist. Wieder Zuhause wurde fast nur auf das Telefon gestarrt und auf den hoffentlich erlösenden Anruf wartet. Einige Zeit nach der Verabredeten “ab dann rufe ich an”-Zeit, habe ich es einfach mal versucht. Denn Ärzte sind auch nur Menschen und können etwas vergessen oder verschieben. Sie hatte sich direkt entschuldigt, dass sie sich noch nicht gemeldet habe, aber das Ergebnis vom Schnelltest war positiv. Auf dem ersten Blick keine weiteren “Fehler”. Was uns etwas Optimismus bringen sollte. Heißt so viel wie, das Baby hat “NUR” dieses eine Problem und keine weiteren, was die Chancen erhöht, dass alles gut werden kann.

Das war donnerstags, der nächste Termin sollte am folgenden Donnerstag stattfinden, bis dahin hieß es abwarten. Wir konnten wir kaum klare Gedanken fassen, das Leben ging weiter, aber man bekommt einfach nicht alles mit. Die Gedanken schweifen einfach immer wieder ab. Die Einzige, die uns bei der Stange gehalten hat war die kleine Maus, denn sie zaubert uns immer wieder ein Lächeln ins Gesicht.
Eine lange Woche später war es wieder soweit, der nächste Termin stand an. Dieser begann direkt mit einem Schlag ins Gesicht! Denn nicht die nette Ärztin, sondern der Dr. Prof. hatte uns aufgerufen und uns direkt bombardiert mit tausend Fragen, Antworten und komischen Aussagen. Innerhalb von Sekunden war ich so durch den Wind, das direkt die Tränen kamen. Abgesprochen war eigentlich, dass die Ärztin den Termin macht und er halt mit drauf guckt, wurde wohl überlesen und er war so typisch Arzt, wie eine Maschine die ihre Patienten abarbeitet. Ja vielleicht etwas übertrieben, ich will nicht sagen das er nicht nett war oder so, aber die Art war in dem Moment irgendwie nichts richtig, so fehl am Platz. Niederschmetternd.

Er hat es aber auch gemerkt und die Ärztin zügig dazu geholt, so war es wenigstens etwas erträglicher. Seine Meinung und Sicht waren dann aber doch hart. Nach dem es vor einer Woche noch relativ optimistisch klang, hat er uns im ersten Moment die Hoffnung genommen. Wir sollten eine Untersuchung in der Spezialklinik dafür, also in Mannheim wahrnehmen. Dort würde uns bestmöglich geholfen und die Spezialisten können das besser einschätzen. Dazu sagte er aber auch, wir müssten uns überlegen, ob wir das Baby wirklich wollen, das wäre ein Befund bei dem man die Schwangerschaft auch abbrechen könnte. Andererseits sollten wir die Untersuchung machen und alles Mögliche versuchen, damit man auch wirklich alles für sein Kind getan hat. Ich selbst wusste gar nicht wie mir geschieht, nur noch am weinen….

Uns wurde gut zugeredet, wir sollten erstmal die Untersuchung in Mannheim machen, was übrigens knapp 500 km weit weg ist. Außerdem stand auch noch das endgültige Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung aus, da bisher nur der Schnelltest da war. Es kam nach der Untersuchung auch noch die Kinderärztin dazu und wir hatten ein Gespräch mit ihr.

Diese war zum Glück wieder sehr nett und hat uns wieder ein wenig Mut gemacht. Das Beste für unser Baby wäre, wenn es in der Spezialklinik zur Welt kommt, denn dort sind die routinierten Ärzte die wissen was sie tun. Besser als wenn das Baby in irgendeinem KH zur Welt kommt und dann noch eine lange Reise auf sich nehmen muss. Was auch gut für uns ist, dass es so früh erkannt wurde, damit die Ärzte sich darauf vorbereiten können und sie die Entwicklung beobachten können. Auch das viele Kinder die mit einer Zwerchfellhernie zur Welt kommen, später ein normales Leben führen können. Was sie noch so erzählt hat kann ich gar nicht so wiedergeben, man fühlt sich wie in einer Blase, weit weg von der Außenwelt.

Nach dem Gespräch, haben wir unsere Papiere bekommen, für uns, den FA und die Klinik in Mannheim. Die Diagnose wurde bereits per Fax direkt zu dem Prof. der Klinik gesendet, anbei unsere Nummer, damit diese sich mit uns in Verbindung setzten konnten um einen Termin zu vereinbaren. Auf dem Heimweg haben wir noch alles beim FA abgegeben, dieser hat mich für den Rest der Woche krankgeschrieben und würde es auch noch länger machen, wenn es vom Kopf her einfach nicht geht. Für mich persönlich ist die Arbeit aber eine gute Ablenkung, “solange” ich mich darauf konzentrieren kann, ansonsten hat das keinen Sinn, wir werden sehen.

Kaum waren wir Zuhause, klingelte auch schon das Telefon meines Mannes. Der Prof. persönlich hat sich direkt gemeldet. Er hat sich unseren Fall angeschaut und uns erstmal wieder beruhigt, wir sollten uns nicht verrückt machen. Die Chancen in Mannheim liegen bei ca. 82% und das wir in die anderen 18% reinfallen wäre eher gering. Einen Termin bräuchten wir so schnell aber noch nicht machen, denn erst ab der 24. Woche kann er genaueres sehen, so lange sollen wir also warten.

So lange das Baby in meinem Bauch lebt, geht es ihm wunderbar, was zumindest ein klitzekleines gutes Gefühl ist. Nur WAS kommt danach? Anfang Mai, also nächste Woche, steht die wichtige Untersuchung in Mannheim an, ich habe so eine scheiß Angst davor. Das schlimmste zurzeit ist einfach, dass wir nur hoffen können, nichts anderes. Weiterleben und hoffen…

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6 Kommentare

  1. Ich kann deine Angst sehr gut nachvollziehen und wünsche dir viel Kraft und eine halbwegs angenehme Schwangerschaft! Zwar hatte ich nicht dieses Problem, dafür hatte meine Tochter in meinem Bauch eine Blutarmut, da mein Körper sie angegriffen hat. Ich erinnere mich nur zu gut, wie ich jeden Tag gebangt habe und mich einfach nur auf das Ende der Schwangerschaft gefreut habe, dass die Maus endlich da ist. Und auch danach hat es einige Wochen gedauert, bis alles normal war.
    Mir hat es sehr geholfen, eine gute Klinik zu haben, die sich auskennt und mir helfen konnte. Ich hoffe, dass das Team in Mannheim dich genauso gut unterstützt. Anderenfalls kann ich dir sehr die Tübinger Uniklinik ans Herz legen, die haben eine tolle Prenataldiagnostik und viele Sonderfälle behandelt.
    Glaube einfach an dein Baby, dass es das schafft und schicke ihm ganz viel Kraft und liebe ❤️
    Alles Gute euch

    1. Vielen Lieben Dank für deine Worte <3
      Ich freue mich das bei euch jetzt alles gut ist, nach deiner Schwangerschaft.
      Das ist der Wahnsinn was es alles gibt an Krankheiten.
      Und wie du schon sagst man wartet einfach nur auf das Ende der Schwangerschaft, die ich versuche so gut es geht noch zu genießen. Da es dem Baby im Bauch zum Glück gut geht, danach wird es erst kritisch.
      Eigentlich wartet man sogar auf die Zeit danach, wenn alles vorbei und hoffentlich gut ist.
      Liebe Grüße

  2. Diese Diagnose reißt einem einfach den Boden unter den Füßen weg … und man fühlt sich erstmal so alleine.
    Auch wenn es schwer fällt, genieß die Schwangerschaft so gut es geht, lern das Baby im Bauch schon so gut es geht kennen. Genieß jeden Tritt und Stoß … es wird ja nach der Geburt erstmal ein wenig dauern, bis das Baby wieder “toben” kann.
    Der Weg vor euch ist nicht einfach, aber in Mannheim seid ihr in den allerbesten Händen. Ganz viel Kraft und die Daumen sind gedrückt.

    1. Hallo Karen,

      vielen Dank für deine lieben Worte.
      Du hast so recht.
      Im Moment versuche ich die SSW wirklich zu genießen, aber die verschiedenen Gefühle und Gedanken zerreißen mich.
      Aber wir hoffen einfach drauf, das danach alles gut wird. Die Chancen stehen auch recht gut wie wir seit dem letzten Termin wissen <3
      Liebe Grüße Sabrina

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