Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (2)

In meinem ersten Beitrag zu diesem Thema, musste ich dringend über unsere Diagnose schreiben, was mir glaube ich auch ganz gut getan hat. Ich werde euch auch weiterhin mitnehmen auf unserer Reise. Bisher war mir aber noch nicht danach weiter zu schreiben.

Aber jetzt gibt es endlich mal eine Zusammenfassung von unseren Terminen und der Prognose, bevor wir uns dann aufmachen zur Geburt ins weit entfernte Mannheim.

Der erste Termin in der empfohlenen Spezialklinik in Mannheim:

Nach einer gefühlten Ewigkeit stand nun der erste Termin in Mannheim an. Dort musste ich als erstes ins MRT, was gar nicht so leicht war. Einfach daliegen und ruhig atmen, kann man machen, wenn man nicht so verdammt angespannt ist. Irgendwie habe ich die knapp 15 Minuten aber hinter mich gebracht. Mit dem Termin waren wir auch schnell durch, so dass wir noch über eine Stunde Zeit hatten, bevor der Termin in der Frauenklinik anstand.

Die Zeit haben wir genutzt um einen Kaffee zu trinken und uns das ganze Gelände einmal anzuschauen. Zum zweiten Termin an dem Tag sind wir dann ganz zeitig erschienen und mussten noch warten. Dieses warten macht mich noch wahnsinnig, vor allem jetzt so kurz vor der Geburt.

Im Behandlungsraum hat sich die Ärztin im Ultraschall nochmal alles angesehen und dazu die Bilder aus dem MRT. Wir haben uns dabei erstmal kennengelernt und sie hat noch einiges erzählt, aber so ganz bekomme ich es heute nicht mehr zusammen. Im Anschluss haben wir dann den zuständigen Prof. kennengelernt. Er hat uns alles nochmal genau erklärt.

Bei unserem Baby war es zu dem Zeitpunkt so, dass es nun mal dieses Loch im Zwerchfell gibt, dieses aber nicht zu groß ist. Es war, wie wir bereits wussten, der Magen hochgerutscht und hat das Herz etwas zur Seite geschoben, außerdem ist die Milz oben und Teile vom Darm. Was allerdings positiv zu sehen ist, das die Leber im Bauch geblieben ist. Das Lungenvolumen kann mit einer Formel auch ungefähr errechnet werden und auch dieses war in einem “guten Bereich”. Das einzige was nicht ganz klar war, im MRT war in der Brust eine Flüssigkeit zu sehen. Hier konnte er nicht genau sagen wo es herkommt, vermutlich vom Darm, da dieser schwitzt. Um auszuschließen, dass diese Flüssigkeit mehr wird und eventuell aufs Herz drückt, sollten wir ca. 6 Wochen später nochmal wieder kommen.

Also insgesamt hat er uns für die Krankheit eine recht gute Prognose gegeben und uns nahegelegt, die Geburt dort in der Spezialklinik zu planen. Denn in Mannheim ist das Team auf die Krankheit spezialisiert und sie wissen, was sie tun, um es kurz zu sagen.

Für uns ging es dann mit einem neuen Termin im Kalender wieder nach Hause und das warten ging weiter. Ich habe danach noch weiter gearbeitet, also zumindest habe ich versucht mich mit der Arbeit abzulenken. Das ging aber irgendwann einfach nicht mehr, der Kopf macht nun mal was er will und das sind die ewigen Gedanken ums Baby und die Ungewissheit was kommen wird. Seit ca. einer Woche vor dem 2ten Termin hat mein Frauenarzt mich dann ins Beschäftigungsverbot geschickt. 

Der zweite Termin in Mannheim:

Den zweiten Termin haben wir natürlich auch wahrgenommen. Denn wir möchten das unser Baby in guten Händen ist und das ist unserer Meinung nach dort in Mannheim. Was unsere Ärzte hier auch so sehen. Zwischenzeitlich hatte ich auch mit anderen Hernien Mamas/Papas getextet und auch dadurch habe ich ein gutes Gefühl für die Klinik bekommen. Nach langer Wartezeit sind wir dann also wieder nach Mannheim gefahren. Dieses mal war die kleine Maus mit dabei, denn wir wollten gerne, dass sie auch die Klinik einmal kennen lernt. Uns ist es auch sehr wichtig, das sie versteht was los ist und warum wir soweit wegmüssen um das Baby zu bekommen. Damit es für sie nach einem gefühlt langen Tag beim Arzt dann aber auch eine schöne Erinnerung ist. Waren wir am nächsten Tag noch im Playmobil Funpark. Wir haben also das unangenehme mit dem angenehmen verbunden.

Für diesen Termin haben wir uns recht viel Erhofft, wir sollten wieder kommen wegen der Flüssigkeit, zur Kontrolle und auch für die Geburtsplanung. Deswegen hatten wir als erstes einen Termin bei der Anmeldung des Kreißsaal. Hier wurden alle wichtigen Daten schon mal aufgenommen.

Weiter ging es dann wieder in der Frauenklinik. Im Behandlungszimmer war dieses mal eine andere Ärztin, sie hat wieder ein Ultraschall gemacht.

Hier wurde nochmal nach der Flüssigkeit geschaut. Davon war aber nichts mehr zu sehen, ich habe es aber bei meiner Ärztin vor Ort auch nochmal checken lassen und das Ergebnis was das gleiche. Sie hat noch mit angebracht, dass mein Fruchtwasser im oberen Berich liegt, was bei einer Zwerchfellhernie nichts ungewöhnliches ist, da die Babys nicht so schnell und viel Fruchtwasser trinken. Dieses soll aber unbedingt weiter beobachtet werden. Ansonsten haben wir uns auf einen Kaiserschnitt geeinigt, was unter den Umständen einfach am meisten Sinn macht. Mich stört es auch nicht, da die kleine Maus auch ein Kaiserschnitt wurde und es so einfach viel besser mit den Fachkräften geplant werden kann.

Was uns etwas schockiert hat, wir sollten dann in der 32. SSW nochmal wieder kommen um ein letztes MRT zu machen und dann auch erst die richtige Geburtsplanung mit Termin etc. Damit hatten wir nicht so wirklich gerechnet, da es nun wirklich weit von Zuhause weg ist. Und die Tour dort hin nicht nur mega anstrengend ist für mich und meinem Mann, zudem ist es ja auch immer mit Kosten verbunden. Aber letztendlich war dieser Termin ja hauptsächlich um das mit der Flüssigkeit zu kontrollieren. 

Jedenfalls waren wir nach dem Termin doch etwas ratlos und auch gefühlt nicht viel schlauer als vorher. Die Intensivstation sollten wir eigentlich noch gezeigt bekommen, was aber nicht ging, da die kleine Maus dabei war und Kinder nicht einfach so dort hin dürfen. Was auch völlig verständlich ist. Mittlerweile wissen wir, dass Geschwisterkinder, wenn sie Gesund sind, auch für kurze Zeit mit rein dürfen.

Nach einem schönen Tag der Ablenkung im Funpark, waren wir dann wieder Zuhause und konnten eigentlich nur auf den nächsten Termin warten.

Bild: Tonija Noetzel, In The Spotlight

Der dritte und vorerst letzte Termin vor der Geburt:

Anfang Juli ging es für uns dann wieder mit dem Auto, weil die Alternativen einfach grottig sind, wieder runter nach Mannheim. Dieses mal sind wir ohne Kind gefahren, da die kleine Maus dann doch besser bei Oma & Opa aufgehoben ist, als fast nur im Auto und Krankenhaus zu sitzen. 

Der Besuch startete mit dem geplanten MRT. Also dran gewöhnen werde ich mich wohl nie, muss ich auch nicht. Ich lag nur da, Augen zu und habe einfach von 1 angefangen loszuzählen bis alles vorbei war. Danach konnten wir wieder in Ruhe frühstücken um die Zeit zu überbrücken. In der Frauenklinik kamen wir direkt dran ohne viel zu warten.

Dieses Mal die gleiche Ärztin wie beim zweiten Termin. Sowas beruhigt mich dann schon etwas, wenn man die Person schon mal gesehen hat. Die MRT Bilder waren noch nicht da, aber das was sie per Ultraschall sehen konnte, war nicht schlechter als bei den letzten Malen. Viel sehen kann man aber nicht mehr, da das Baby ja nun mal wächst. Das Fruchtwasser war noch immer im oberen Bereich, aber im Rahmen. Unser Baby ist eher etwas größer, was für die kommende harte Zeit auch gut ist. Ansonsten haben wir nochmal über die Geburt gesprochen, dass es ein Kaiserschnitt wird, wie beim letzten Mal schon. Einen Termin konnten wir dann auch endlich festlegen. Da unsere Maus durch einen Blasensprung schon in 36+6 zur Welt kam, möchte man uns auch zeitig in Mannheim haben. 

Nun haben wir für einen Freitag im August den Termin zur Aufnahme und das Narkose Gespräch und am Montag geht es dann direkt los. Im besten Fall kann unser Baby auch direkt in der Woche operiert werden, aber erstmal abwarten wie es nach der Geburt aussieht. Ab da wird es dann vorerst auch ruhig werden hier, aktuelles kommt dann je nach Gefühlslage auf Instagram und Facebook. 

Nachdem alle Termine besprochen wurden, durften wir zum Dr. Prof. Dieser ist mit uns die MRT aufnahmen einmal durch gegangen (interessant zu sehen die Bilder) und hat uns eine positive Prognose mitgegeben. Von der Flüssigkeit war nichts zu sehen, die Leber ist immer noch unten. Die Lunge sieht den Umständen entsprechend wohl auch recht gut aus und insgesamt hat er uns eine über 90%tige Chance gegeben. 100% gibt es nicht, da immer irgendwas passieren kann, selbst bei gesunden Babys. Deswegen sind wir nun wie zuvor auch, einfach guter Hoffnung. Mehr als positiv denken hilft da sowieso nicht, die Gefühle spielen trotzdem verrückt. Aber unser Baby wird es schaffen! *Hoffnungsvoll*

Dieses Mal hat er uns auch die Intensivstation gezeigt und auch die andere Station. Außerdem haben wir noch besprochen wo wir unterkommen können. Und alles was uns an Fragen so eingefallen ist.

Von diesem Termin sind wir deutlich besser informiert und auch etwas erleichtert wieder Heim gefahren, als davor das mal. Nun können wir alles ein bisschen planen und hoffen natürlich auch, dass es nicht vorher losgeht. Für den Fall ist eine Kliniktasche bereits gepackt und das Ziel ein Krankenhaus mit Hubschrauberlandeplatz. 

Soviel nun zu unserer Lage. Meine Gefühle zurzeit kann ich kaum ausdrücken. Vom Kopf her bin ich sowieso nicht ganz da und meinem Mann geht es ganz ähnlich. Wir versuchen den Alltag so gut es geht zu meistern, vor allem für die kleine Maus, die uns gut auf trab hält. Das Babyzimmer ist vorbereitet, auch das von der kleinen Maus ist teilweise neu gestaltet. Diese ganzen schrecklichen Anträge sind auch so gut es geht vorbereitet. Ich selbst versuche nicht mehr zu viel zu machen, bei der wärme geht eh nix. Zwischendurch bin ich am Koffer packen, da wir mit 6-8 Wochen dort rechnen sollen. Ansonsten zerfrisst mich dieses “wann geht es endlich los – oh bitte lass es nicht vorher schon rauswollen- was kommt nun auf uns zu- wie verkraftet unsere Maus das alles- und all solche Fragen” förmlich.

Jedenfalls weiß ich unsere Maus gut untergebracht. Denn sie hat zu der Zeit, wenn wir fahren noch Kindergartenferien und bleibt bei Oma&Opa. Diese kommen dann mit ihr an dem Wochenende nach der Geburt zu uns und dann bleibt sie bei uns in Mannheim. Ob sie dann die ganze Zeit bleibt, das werden wir dann sehen, je nach Situation. 

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7 Kommentare

  1. Liebe Bine,
    ich bin heute zufällig auf deine Seite gestoßen und wegen der Diagnose „Zwerchfellhernie“ hängen geblieben. Bei meinem Sohn wurde das Loch im Zwerchfell erst mit 2 1/2 Jahren entdeckt und wir hatten noch riesiges Glück, weil wir in Potsdam zufällig auf einen sehr tollen Kinderchirugen getroffen sind, der sein Leben gerettet hat. Da sein Darm durch das Loch gerutscht war, hatte er einen Darmverschluss mit schlimmen Schmerzen… nur das natürlich bei einem Kleinkind niemand mit so etwas rechnet.
    Das alles liegt nun schon 11 Jahre zurück und er ist inzwischen zu einem tollen Teenager herangewachsen.
    Ich drücke eurer kleinen Maus fest die Daumen und wünsche euch, dass ihr in ein paar Jahren auch rückblickend sagen könnt; es ist alles gut geworden.
    Liebe Grüße

    1. Liebe Martina,
      vielen Dank für Deine Worte.
      Entschuldige die späte Antwort.
      Jetzt kann ich zumindest schon mal sagen, wir haben das schlimmste überstanden und unserem Engel geht es gut.
      Schön das bei euch auch alles gut ausgegangen ist.
      Beste Grüße Sabrina

      (Bald gibt es auch unseren Weg nach der Geburt zu lesen hier)

  2. Liebe Bine,

    das hast du sehr schön geschrieben. Wir haben letztes Jahr im Sommer auch die Diagnose bekommen. Unsere Maus entwickelt sich prächtig und wird im November schon 1 Jahr.
    Alles liebe und Gute für euch weiterhin!
    Liebe Grüße

    1. Liebe Silke,
      vielen Dank für Deine Worte.
      Da wir schon November haben, wünsche ich eurer Maus alles Gute zum Geburtstag! Ich glaube das ist/war bestimmt ein ganz besonderer Geburtstag <3
      Unserem Engel geht es jetzt auch gut und sie kann sich nun voll auslassen hier zuhause.
      Beste Grüße Sabrina

      (Bald gibt es auch unseren Weg nach der Geburt zu lesen hier)

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