Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – chirurgische Kinderstation (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – chirurgische Kinderstation (2)

Weiter geht es mit unserer Zeit im Krankenhaus, im letzten Beitrag sind wir von der Intensivstation auf die Chirurgische Kinderstation umgezogen.

Am 31.08.2019 bin ich angefangen und habe jede Flasche aufgeschrieben. Einfach um für mich zu wissen, wie viel sie wann getrunken hat und auch wann sie ihm hohen Bogen gespuckt hat. Die Schwestern haben mir noch Tricks gezeigt fürs Bäuerchen. Es hat mich wahnsinnig gemacht, ich habe sie sogar geweckt, damit sie pünktlich ihre Flasche bekommt, einfach aus Angst. Denn nur deswegen wollte ich nicht länger im Krankenhaus bleiben. 

03.09.2018 am Dienstag war sie dann bei 60ml. Der Arzt hatte mir extra nochmal gesagt wie viel sie pro KG am Tag trinken sollte. Etwas weniger als bei “normalen” Kindern, aber das sollte sie dann auch schaffen. Damit sie aber trotz spucken auch zunehmen kann, sollen wir etwas MCT Öl dazugeben.

Morgens in der Visite hieß es dann noch, dass wenn die Abschlussuntersuchungen nichts mehr ergeben, wir wirklich gehen könnten. Es sollte noch einmal geröntgt und ein Ultraschall gemacht werden, dass was die ganze letzte Woche schon gemacht werden sollte. Ich fragte direkt nochmal nach dem Herzecho, welches laut Visite am Freitag auch gemacht werden sollte. Als Antwort kam – Nein das wurde doch bereits gemacht und wäre heute nicht dran. Ode so ähnlich. Mir kam das recht komisch vor, also fragte ich nochmal nach, weil es ml wieder andere Ärzte waren als an dem Freitag davor. Aber diese waren sich sicher, dass es nicht nötig ist….

Mein Mann war bereits mit unserer kleinen Maus wieder angereist und durfte eine Nacht im Elternhaus schlafen, auf eigene Rechnung. Ich war so glücklich als die beiden am Montag endlich wieder bei uns waren. Wir wieder vereint als Familie.

Irgendwann am Vormittag mussten wir dann zu besagten Untersuchungen. Dort klang es eigentlich recht gut, nur das dort etwas Flüssigkeit ist im Bauch, was auch noch von der OP sein könnte. Bis dann später die Arzt wieder rein kam und uns tatsächlich sagte, das er uns nicht nach Hause lassen könne! Ich war geschockt und sauer! Richtig enttäuscht, aber sie haben bei unserem Engel im Bauchraum diese Flüssigkeit entdeckt und können nicht sagen woher es kommt und was es ist. Dieses müsste beobachtet werden und nochmal genau untersucht werden.

Es ist ja nicht so, das davor über eine Woche lange fast nichts passiert ist und auch das Ultraschall schon längst hätte gemacht werden sollen. Bei dem dieses jetzt entdeckt wurde. Ihr versteht sicher wie sauer wir waren. Klar wollten wir nur mit einem “gesunden” Kind nach Hause, aber das hätte deutlich früher erkannt werden können. 

Noch interessanter wurde es, als es dann hieß wir müssten noch ein HERZECHO machen. Wo hatte ich morgens noch extra nachgefragt, ach ja nach dem Herzecho! 

Meinen Unmut haben die Ärzte auch zu spüren bekommen und es wohl auch irgendwie selbst gemerkt, das es echt blöd gelaufen ist. Jedenfalls haben sie sich, das muss ich auch dazu sagen, richtig bemüht das nun alles voran geht. Ein Arzt von der Neonatologie sollte sich das Ganze auch nochmal anschauen und alle nötigen Untersuchungen wurde schnellstmöglich durchgeführt. Nachmittags wurde noch Blut abgenommen. Ich weiß gar nicht mehr was noch alles. 

Wie genau das alles war, kann ich gar nicht mehr richtig wieder geben. Es hieß zumindest das wir bleiben müssen bis alle Untersuchungen durch sind, also mindestens bis Freitags. Was für meinen Mann und die kleine Maus echt blöd war, da sie nur wenig Sachen dabei hatten. Zum Glück konnten sie noch länger im Elternhaus bleiben. 

Als alle Untersuchungen am Donnerstag morgen dann endlich durch waren, waren wir noch nicht viel schlauer. Denn es konnte fast alles ausgeschlossen werden und nun sollte einfach beobachtet werden wie es ich verhält und ob es mehr oder weniger wird. Am liebsten hätten sie uns noch eine Woche dabehalten um dann nur nochmal ein Ultraschall zu machen. Wo wir direkt gesagt haben, dann fahren wir heim und kommen in einer Woche nochmal wieder. Da dies nämlich kein Grund ist uns länger dort zuhalten und der Arzt aus der Intensiv hatte zum Glück eine noch viel Familienfreundlichere Idee. So konnten wir dann Mittags endlich ganz spontan nach Hause fahren. Wir waren so glücklich, das wir auf gepackten Koffern auf den Entlassungsbrief gewartet haben.

Unsere Lösung war erstmal, dass der Kinderarzt jede Woche einen Ultraschall machen (was alles abgesprochen war, mit den jeweiligen Personen) sollte um die Flüssigkeit im Auge zu behalten. Außerdem gab es in Bremen, für uns fast um die Ecke, einen Arzt, der früher mal in Mannheim auf der Intensiv gearbeitet hat und uns im Fall der Fälle auch helfen würde. Somit haben wir auch jemanden in der Nähe, der sich auskennt. Obwohl auch diese Flüssigkeit letzten Endes nichts mit der Zwerchfellhernie zu tun hat. Dies als auch woanders behandelt werden könnte. 

Bevor ich mit der Zeit zuhaue weiter mache, möchte ich noch einmal erwähnen, wie toll doch die Schwestern dort in Mannheim sind. Also die Ärzte auch, aber man hat doch mehr mit den Schwestern zu tun. Ich bin so dankbar dafür, das sie da waren. Vor allem wenn man die ein oder andere dann doch etwas öfter sieht und diese sich auch die Zeit für einen nehmen. Einfach um mal jemanden zum reden zu haben. Oder auch für z.B. die Tipps beim Flasche geben. Es gab auch ein, zwei mal wo ich einfach fix und fertig war, die Schwestern waren einfach da und haben mich aufgefangen, das tat einfach gut. Gerade so weit weg von Zuhause, fühlt man sich doch echt einsam.

Meinen allerherzlichsten Dank an das tolle Team der 30-4 und auch 30-2 !!!

 

Falls ihr nochmal alles vom Anfang lesen wollt, findet ihr hier alles Beiträge:

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie

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Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation

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